S6306046.JPG

Witam, jestem Kubuś Matusiak...

Urodziłem się z 8 wadami serca:

DORV, TGA, ASD, VSD, HAA, CoA, nieprawidłowy kąt serca, powiększenie serca.

Mam torbiel w mózgu, astmę oskrzelową i podejrzenie padaczki.

Serdecznie prosimy o pomoc w zbieraniu funduszy na dalsze leczenie Kubusia.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa

Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

koniecznie z dopiskiem:
11690 Matusiak Jakub Tymoteusz– darowizna na pomoc i ochronę zdrowia


1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT:

Nazwa OPP:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
KRS: 0000037904
a w polu „informacje uzupełniające – cel 1%”:
11690 Matusiak Jakub Tymoteusz

 Podziękowania dla: Strony internetowe Olsztyn

Kontrola w poradni kardiologicznej i neurochirurgicznej ICZMP w Łodzi

'Chore dziecko to zajęcie na cały etat i ciągły, nieopisany lęk. Jednak wciąż czerpiemy radość z prostych rzeczy, ciesząc się codziennością- domem, słońcem, huśtawką na placu. Ale pod powierzchnią kryją się rysy, animozje zagrażające podstawom naszego życia. Jakby w każdej chwili nasz świat miał runąć w gruzach.' Robimy wszystko by nasz świat trwał, a Kuba dalej radośnie żył.

Wieści po kontroli w Łodzi trochę zwaliły z nóg.. Decyzją lekarzy, Kubuś musi w kwietniu położyć się na oddział kardiologii w Łodzi, w celu wykonania uszczegółowionych badań serca i ustalenia terminu operacji.. 

Stan serca pogorszył się, a dynamika niekorzystnych zmian nabrała tempa. Nowe problemy- sprawy neurologiczne, rehabilitacyjne i odpornościowe obciążające serduszko- niepokoiły ostatnio bardziej i determinowały bieżące działania. Decyzje po łódzkiej kontroli są jak obuch..

Doktor nakazała również ponowną konsultację pulmonologiczno- alergologiczną, w celu diagnozy nadreaktywności oskrzeli, gdyż jest podejrzenie astmy oskrzelowej. Wizyta u neurochirurga potwierdziła konieczność dalszej diagnostyki torbieli podpajęczynówkowej w mózgu- wykonania TK i RM w głębokim uśpieniu. Okazało się, że taka postać torbieli w tym miejscu mózgu jest bardzo rzadko spotykana i ze względu na duże ryzyko zgonu, tego miejsca w mózgu nie powinno się ruszać.

Dziękujemy za modlitwy i wsparcie Kubusia!


No i szpital był :( Nie dało się uchronić Kubulka mimo wszelkich starań- falowanie brzuchem, 'brzydki oddech', okropniasty kaszel i postępująca niewydolność.. Na pogotowiu był były lekarz rodzinny Kuby, który zna go 'od początku'- stwierdził, że tak silnego szmeru nad sercem jeszcze nie słyszał :( Nie pozostawiło to złudzeń- szpital, bo 'kończą się żarty'... Na SORze szybko się nim zajęli,  stwierdzili obturacyjne zapalenie oskrzeli i podejrzenie zapalenia płuc, stan do szybkiej 'obsługi'. Poszliśmy na pododdział kardiologiczny. Rtg wykazało silne zmiany zapalne w płucach. Silne dawki sterydów, antybiotyków dożylnych i zabiegi, pozwoliły na dość szybkie zahamowanie niewydolności i duszności. Stan Kuby był coraz lepszy i po 8 dniach szybko wypisano nas do domku, by Kuba nie złapał czegoś nowego (pobyt w szpitalu, wśród szpitalnych zarazków jest dla niego ogromnym zagrożeniem, dlatego zawsze to ostateczność). Teraz dmuchamy i chuchamy, bo 20 października wyjazd karetką na konsultację kardiologiczną i neurochirurgiczną do Łodzi.

Kubę trzyma choróbsko :(

25 września mieliśmy kontrolę ząbków i echo serca. Z ząbkami nic złego się nie dzieje, niestety stan Kuby jest zły, nad sercem słychać szmer. Infekcja strasznie się przedłuża, a okropny kaszel nie chce ustąpić :( Drugi antybiotyk poszedł, kontynuowane są sterydy, inhalacje, oklepywanie, czosnek, syrop z cebuli, maliny, ćwiczenia oddechowe, itp. Jeśli po tygodniu stan Kuby się nie poprawi, Doktor umieszcza nas w szpitalu, bo zagrożenie jest ogromne, a serce bardzo obciążone.

Rehabilitacja- fizjo i hydroterapia

Lipcowa wizyta w poradni rehabilitacyjnej przyniosła nam nowe zalecenia. 

Kubuś ma lejkowato płaską klatkę piersiową, koślawość kolan i stopy płasko- koślawe.

Doktor zleciła zabiegi fizjoterapii i hydroterapii, tzw. 'wirówkę'. Kuba wymaga ćwiczeń oddechowych i kontroli rozrostu klatki piersiowej, bo jest ryzyko ucisku na serduszko.

Neurologicznie

Po dzisiejszej wizycie w Poradni Neurologicznej nie mamy dobrych wieści.. :(

Kubuś musi położyć się na oddział, na wszelakie badania- tomografię komputerową, rezonans mózgu, kolejne EEG, badania z krwi, itp. Pani neurolog uważa, że wszystko wskazuje na ... padaczkę, więc właśnie w kierunku epilepsji Kuba będzie diagnozowany :( Termin będzie dopiero ustalany, bo Kuba musi trafić również do ICZMP w Łodzi na kontrolę serduszka. Kubuś był dzisiaj bardzo nerwowy, co chwilę wpadał w histerię, jest bardzo blady i ma niskie ciśnienie.

Ciężko dziś po tej konsultacji, to był trudny dzień....




© 2012 - 2017 Seruszko Kubusia wszelkie prawa zastrzeżone, realizacja SeoSoftware CMS